唐贵安

我不幸患上“渐冻人症”,关于患病的治疗过程及心路历程,问我吧!

我是唐贵安,从武汉水利电力大学(武汉大学)毕业后,加入长江三峡集团公司下属子公司工作。然而,正当我大展拳脚之时,我却不幸患上了“渐冻人症”。
2003年,“渐冻人症”的症状开始在我身上出现,我逐渐四肢无力,由手到脚慢慢变得越来越僵硬。14年来,我辗转上海、武汉、北京等各地求医,然而期间症状不断加重,我渐渐丧失了活动能力,最后呼吸困难,在家借助无创呼吸机生活。今年4月,我肺部感染,只得进行了气管切开术。现在的我,全身僵硬,躺在医院病床上借助呼吸机呼吸。但我并没有放弃生存的希望,我通过“眼动仪”在电脑上打字,将我的想法化作文字,与外界沟通。
这场病,让我进过数次ICU,对生死有了新的体验。感谢妻儿也一直对我的照顾。关于“渐冻人症”这种罕见病的治疗、护理及患病心路历程,欢迎与我聊聊。
健康 2017-09-20 进行中...

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唐大哥安,由衷地感谢您的分享!我看完了您所有的回复,看到了您无比强大的内心以及您对生命的理解。作为一名渐冻症患者的家属,我想对您说,我们与你同在,命运既然选中了我们,让我们经历这一段特殊的人生,那我们就勇敢地作答,给他一份满意地答卷吧。禁锢了的只是我们的肉体,但我们的思想依然自由,我们的生命同样有意义。
自从我父亲诊断出运动神经元疾病,我经历过短暂的消沉,抱怨上天为何如此残忍,将厄运降临到一个如此善良的人身上。曾经的我,面对人世间他人的种种苦难,会为他们的遭遇感到悲伤,但同时也抱有幸存者心态,庆幸这些灾难没有发生在自己身上,并一味地认为自己这一生会无灾无难,平安顺遂。当变故实实在在发生在自己最亲近的人身上时,我才意识到,完整的人生,应该尝尽酸甜苦辣,勇敢地去面对已经发生的一切,把握当下每一天,不要被对过去的懊悔和对未来的恐惧所支配。同时,看到他人正在经历苦难,我会感同身受,并尽最大能力伸出援手。年近不惑,我似乎对人生有了更进一步地理解。
真心求教唐大哥及您的家人,你感觉哪些护理、药品、膳食、保健品实实在在对减缓病情和改善生存状态有帮助?利鲁唑对肝脏的副作用大吗?
最后,祝福您及您的家人,期待常交流。

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柒星2022-02-15

渐冻症可以通过基因编辑靶向治疗吗?

唐贵安 2022-02-17

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您身体好吗

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谢谢关注!
有关王室的政治权力我在其他相关问题下已经做了回答。英国王室在经济方面的能量是我们比较容易忽视的。英国以工商业贸易立国,是现代资本主义的发源地,因此按理“不食人间烟火”的王室也不可避免地沾染“铜臭气”,宫廷相关人士常常将英国王室称为“公司”(the Firm),也从侧面说明了英国王室带有浓厚的商业色彩。这并不仅仅包括例如与王室有关的旅游和纪念品收入或者女王外孙给中国某乳制品企业代言等将王室作为“商品”的行为。说“操纵”还是要以王室为主体的。
英国王室成员有许多社会活动的任务,需要广泛结交国内外各界人士。这为他们提供了在经济活动中穿针引线的机会。英国政府从1976年到2011年设有“国际贸易与投资特别代表”一职,先后由女王堂弟肯特公爵和次子约克公爵安德鲁王子担任,负责促进英国的对外贸易。安德鲁王子后来就被曝出利用与哈萨克斯坦寡头的私人关系,为一欧洲合资公司与哈萨克斯坦政府一笔近9亿美元的买卖牵线搭桥,并从中获得400万美元的“好处费”。而在其他王室成员访问海湾国家后不久,相关国家常常就会签订英国军售合同,令人怀疑这些王室成员充当了英国军火企业的掮客。此外,包括女王本人在内的王室成员设有离岸账户、从事海外投资的传闻也不时见诸报端。由于商业活动的“私人”性质,以及一些国家地区的经济活动并不透明,我们能看到的英国王室经济能力或许只是浮出水面的冰山一角。而比起“妯娌矛盾”“婚姻不合”这样的花边,大多数人可能没有兴趣研究复杂枯燥的财报,这导致我们对英国王室的认识更多停留在大众传媒所呈现的八卦新闻上。
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